L'opéra lupique : chronique d'une maladie sans fin

Le jour où j ai été atteinte par une maladie rare, au nom énigmatique, aussi connue que méconnue, j ai basculé dans un monde que je ne connaissais pas. C est celui de la maladie, de la douleur, de la fatigue, de l anxiété, de l incertitude, mais aussi de la résilience. C était en 1987, j avais dix ans. Ce nouveau compagnon de route s appelle lupus. C est une maladie aux multiples facettes. Elle peut être invisible, handicapante et stigmatisante, mais également instable et sans fin. J ai dû apprendre à vivre avec, à m approprier et comprendre son agir; tout cela en luttant contre l incompréhension qu elle génère au quotidien. C est pourquoi, à travers mon histoire, mon regard de patiente, j ai souhaité rendre visible l invisible, en dévoilant un univers qui est parfois difficile à percevoir, tant par sa temporalité que par son fonctionnement : celui de la chronicité.L opéra lupique. Chronique d une maladie sans fin, c est mon histoire. Celle d une vie qui est régie par la maladie, et pour laquelle de l enfance à l âge adulte, j ai dû me construire au fil du temps une nouvelle norme de vie, dans laquelle je peux me réaliser, et vivre en santé avec ma maladie chronique.

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